『中央公論』2013年4月号「希少疾患に国境を越えた取り組みを」
松井彰彦
『中央公論』2013年4月号時評2013「希少疾患に国境を越えた取り組みを」と題して1月26日の公開研究会「難病(希少性・難治性疾患)と障害―中国の市民社会の取組」に関してその意義と展望を述べています。
4月7日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて公開研究会「わたしと地域の回復—多様性のまちづくり 二つのLIFETIMEとこれからのコミュニティ」(社会資本としての住環境研究会 第2回)を開催しました。
4月よりREASEはREDDY - Research on Economy, Disability and DiversitY:「多様性の経済学」として新しい段階に入ります。
今回の公開研究会は,一般社団法人LIFETIME HOMES ASSOCIATION「社会資本としての住環境研究会」の企画として、まちづくりの側面から障害について考える、私たちにとっては新しい試みです。
イギリスで住宅設計の基準としてつくられた"LIFETIME HOMES"、地域計画の指針としてつくられた"LIFETIME NEIGHBOURHOODS”は、「ライフタイム」、つまりそこに住む人たちひとりひとりの生涯を見通して、高齢者や車いすを使用する障害者も暮らしやすい住環境づくりのために考えられています。
この「ライフタイム」という考え方をひとつの切り口に、REASEのメンバーでもある東京大学先端科学技術研究センター熊谷晋一郎准教授に、個人史としての「ライフタイム」とそこから考えるこれからの地域の、物理的あるいは本質的なあり方の可能性を探っていただきます。
日本における地域包括ケアシステムは、福祉施設や公的な社会住宅だけでなく、戸建て住宅やマンションなどの個人住宅もその制度の中心基盤においています。これらの住宅を社会的インフラストラクチャーとして捉えた時、主に障害者や高齢者を対象としたバリアフリーやユニバーサルデザインというこれまでの建築や住宅における考え方は、今後どのような方向を目指すべきなのでしょうか。「社会資本としての住環境研究会」では、ライフタイム・ホームズという住宅の作り方を契機にし、さらに「障害の社会モデル」や「合理的配慮」というキーワードから、もう一度、バリアフリーやユニバーサルデザインを捉え直す試みを行い、そこから障害当事者が参加する計画のプロセスや、それによって見直される建築や住宅のデザインの手法、そして住み続けられる「まち」について考えています。
情報保障:手話通訳、文字通訳
*2018年1月に開催した第1回研究会「地域の中で考える住宅のあり方について」の内容は以下でご覧いただけます。
http://www.lifetimehomes.jp/events01.html
2月10日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて公開講座「高等教育における合理的配慮をめぐる課題」を開催しました。
今回の公開講座では,高等教育における合理的配慮を取り上げます。2016年4月1日に障害者差別解消法が施行されてから,すでに1年半以上が経ちました。大学をはじめ高等教育の場において,合理的配慮という概念が大きな注目を集めている一方で,この概念の理解が難しいという声も上げられています.今後,高等教育において合理的配慮を適切に提供するためにも,合理的配慮をめぐる紛争を防止するためにも,合理的配慮をめぐる課題を多角的に明らかにする必要があります。
その一環として,今回の公開講座は,以下の3本の報告とその後の全体討論を通じて,高等教育における合理的配慮をめぐる課題を多角的に検討します。まず,高橋知音教授は,心理学の観点から,機能障害についての評価に着目しつつ,合理的配慮の妥当性を検討します。次に,REASEの星加良司准教授は,社会学の観点から,高等教育における合理的配慮をめぐる課題を検討します。また,REASEの川島聡准教授と松井彰彦教授は,法学と経済学の学際的アプローチの観点から,高等教育における合理的配慮をめぐる課題を分析します。
発表者:高橋知音教授(信州大学),星加良司(東京大学),川島聡(岡山理科大学),松井彰彦(東京大学)
司会者:長瀬修(立命館大学)
情報保障:手話通訳、文字通訳、磁気ループ
1月20日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて公開講座「ふくしま高校生社会活動発表会」を開催しました。
REASEでは2014年度から2016年度まで「ふくしま高校生社会活動コンテスト」を、ふくしま学びのネットワークと共同で開催してきました。
今年度から同コンテストは「ふくしま高校生社会貢献活動コンテスト」となり、福島県教育委員会とふくしま学びのネットワークの主催で実施されています。
今回の公開講座ではこれまでのコンテストの成果を報告し、福島県の高校生たちに社会活動を発表してもらいます。
情報保障(ご希望の場合):手話通訳、文字通訳、点字レジュメ、拡大文字レジュメ、読み上げソフト用テキストデータ
遺伝学的情報と社会制度に関するWG(ワーキンググループ)
11月25日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて遺伝学的情報と社会制度に関するWG(ワーキンググループ)第三回研究会「難治性・希少性疾患研究における患者参画:ジェネティック・シティズンシップとゲノム基礎研究の交差」を開催しました。
本ワーキンググループでは、今日の遺伝学的情報と難病患者をめぐる社会制度の課題について、各分野の専門家を招きご報告を頂きます。
昨今、難病の治療研究や臨床において、疾患の患者の遺伝学的情報などは主要なリソースに変容しつつあります。これまでは日本では、社会が遺伝学的情報をどのように適切に取り扱い、医療研究を推進し、患者を保護するのかについては、個別の既存法やガイドラインを改定する事で対応がなされてきました。しかし患者であることと遺伝学的情報の距離が益々近づいていく状況の中で、日本でも包括的な遺伝情報差別禁止法などの法制度の必要性が議論され始めています。
患者自身や疾患に関わる人々は、そして一般の社会は、遺伝学的情報と社会制度の関係性をどのように捉えればよいのでしょうか。患者は、臨床研究を通じて社会に参画するために実際にどんな取り組みを行っているのでしょうか。
第三回研究会では、日本での研究参画の実相について、患者会と研究者双方からご報告を頂きました。
前半はREASEメンバーでもある①渡部沙織(日本学術振興会)より、アメリカと日本におけるジェネティック・シティズンシップ(遺伝学的市民権)に基づく難治性疾患患者の研究参画の現状と課題について、冒頭に報告がありました。
後半は、再発性多発軟骨炎(RP)のゲノム研究における事例について、研究者・患者会双方の視点から報告をして頂きました。RPのゲノム研究では、2016年に日本の研究者が患者会と協力して関連遺伝子型の同定をする研究成果を挙げています。患者数が極めて少ない希少疾患の基礎研究領域において、患者の把握や試料収集等で患者会が果たす役割が近年国際的に注目されてきました。
貴重な日本における実例について、②吉藤元先生(京都大学大学院医学研究科)に、RPの関連遺伝子型研究の経緯と成果についてご報告頂きました。③加藤志穂さん(再発性多発軟骨炎患者会・事務局長)には、RPの要因遺伝子研究で患者会が果たした役割や研究参画の課題についてご報告を頂きました。
情報保障:手話通訳・文字通訳・点字資料・拡大文字資料・読み上げ用テキストデータ
*2017年2月に開催した第二回研究会「遺伝学的情報と倫理的法的社会的課題:遺伝情報差別禁止法制の現状と射程」の内容は以下でご覧いただけます。
http://www.rease.e.u-tokyo.ac.jp/tanima.html#20170204
*2016年10月に開催した第一回研究会「難病医療における遺伝学的情報、患者主導型レジストリの現在」の内容は以下でご覧いただけます。
http://www.rease.e.u-tokyo.ac.jp/tanima.html#20161008
3月11日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて中国の市民社会レベルでの障害者の権利保障に積極的に取り組んでいる武漢大学の張万洪先生をお迎えして研究会を開催しました。張先生はセンター長を務める公益発展法律センターの活動を通じて障害者権利条約の中国での実施に取り組んでいらっしゃいます。
講師:張万洪(武漢大学副教授・公益法律発展センターセンター長)
情報保障:日英通訳、手話通訳・文字通訳・点字資料・拡大文字資料・読み上げ用テキストデータ
遺伝学的情報と社会制度に関するWG(ワーキンググループ)
2月4日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて遺伝学的情報と社会制度に関するWG(ワーキンググループ)第二回研究会「遺伝学的情報と倫理的法的社会的課題:遺伝情報差別禁止法制の現状と射程」を開催しました。
本ワーキンググループでは、今日の遺伝学的情報と難病患者をめぐる社会制度の課題について、各分野の専門家を招きご報告を頂きます。
昨今、難病の治療研究や臨床において、疾患の患者の遺伝学的情報などは主要なリソースに変容しつつあります。これまでは日本では、社会が遺伝学的情報をどのように適切に取り扱い、医療研究を推進し、患者を保護するのかについては、個別の既存法やガイドラインを改定する事で対応がなされてきました。しかし患者であることと遺伝学的情報の距離が益々近づいていく状況の中で、日本でも包括的な遺伝情報差別禁止法などの法制度の必要性が議論され始めています。
患者自身や疾患に関わる人々は、そして一般の社会は、遺伝学的情報と社会制度の関係性をどのように捉えればよいのでしょうか。患者は、臨床研究を通じて社会に参画するために実際にどんな取り組みを行っているのでしょうか。
第二回研究会では、①横野恵先生(早稲田大学社会科学総合学術院准教授)に遺伝情報差別禁止法制の現状について、そして②医療社会学者の武藤香織先生(東京大学医科学研究所教授)に、遺伝学的情報をめぐる倫理的法的社会的課題と患者参画の課題について、それぞれご報告をして頂きました。
情報保障:手話通訳・文字通訳・点字資料・拡大文字資料・読み上げ用テキストデータ
*2016年10月に開催した第一回研究会「難病医療における遺伝学的情報、患者主導型レジストリの現在」の内容は以下でご覧いただけます。
http://www.rease.e.u-tokyo.ac.jp/tanima.html#20161008
9月25日(日)「ふくしま高校生社会活動コンテスト 2016」が福島市で行われました。
REASE公開講座「福島の高校生が日本を元気にする 3」では11月26日(土)にこのうち3つの優秀グループによる活動発表を行いました。
情報保障:手話通訳、文字通訳、点字レジュメ、拡大文字レジュメ、磁気ループ
遺伝学的情報と社会制度に関するWG(ワーキンググループ)
10月8日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて遺伝学的情報と社会制度に関するWG(ワーキンググループ)第一回研究会「難病医療における遺伝学的情報、患者主導型レジストリの現在」を開催しました。
本ワーキンググループでは、今日の遺伝学的情報と難病患者をめぐる社会制度の課題について、各分野の専門家を招きご報告を頂きます。
昨今、難病の治療研究や臨床において、疾患の患者の遺伝学的情報などは主要なリソースに変容しつつあります。これまでは日本では、社会が遺伝学的情報をどのように適切に取り扱い、医療研究を推進し、患者を保護するのかについては、個別の既存法やガイドラインを細かく改定する事で対応がなされてきました。しかし患者であることと遺伝学的情報の距離が益々近づいていく状況の中で、日本でも包括的な遺伝情報差別禁止法などの法制度の必要性が議論され始めています。
患者自身や疾患に関わる人々は、そして一般の社会は、遺伝学的情報と社会制度の関係性をどのように捉えればよいのでしょうか。患者は、臨床研究を通じて社会に参画するために実際にどんな取り組みを行っているのでしょうか。
第一回では、小児科学と臨床遺伝の専門医である沼部博直先生(お茶の水女子大学)に現在の難病の医療で遺伝学的情報が明らかにする事項について、そして西村由希子さん(特定非営利活動法人ASrid)に日本における患者主導型レジストリの現在について、それぞれご報告をして頂きました。
情報保障:手話通訳・文字通訳・点字資料・読み上げ用テキストデータ
9月25日(日)「ふくしま高校生社会活動コンテスト 2016」の優秀グループによる活動発表」が行われました。
11月26日(土)にREASE公開講座「福島の高校生が日本を元気にする 3」において3つのグループによる活動発表を開催いたします。
7月16日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて公開講座「合理的配慮―対話を開く,対話が拓く」を開催しました。
関連書籍
『合理的配慮 -- 対話を開く,対話が拓く 「思いやり」の社会を超えて』
川島聡 (岡山理科大学准教授),飯野由里子 (東京大学研究員),西倉実季 (和歌山大学准教授),星加良司 (東京大学講師)/著 有斐閣
内容は下記のとおりです。
公開講座の趣旨
2016年7月16日に開催される今回の公開講座では、同年4月1日に施行されたばかりの障害者差別解消法と改正障害者雇用促進法に定める合理的配慮を取り上げます。法施行後、合理的配慮に対する関心はますます高まってきていますが、合理的配慮とは何であり、合理的配慮がどのような意義と限界があるのか、必ずしも明らかであるとはいえません。この公開講座を通じて、学際的な観点から合理的配慮の意義、限界、可能性を明らかにしたいとおもいます。
講演者は、2016年7月刊行予定の『合理的配慮―対話を開く,対話が拓く』(有斐閣)の共著者である、川島聡さん(法学)、飯野由里子さん(ジェンダー/セクシュアリティ研究)、西倉実季さん(社会学)、星加良司さん(社会学)です。また当日は、この4人の講演内容に関して、近藤武夫さん(人間支援工学)と川越敏司さん(経済学)から指定発言をしていただきます。
情報保障:手話通訳、文字通訳、磁気ループ
点字毎日2016年8月7日 二つの「ひらく」対話にスポット 合理的配慮を考える 東京大学が公開講座
5月21日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて研究会「ジェンダーセクシュアリティをめぐるダイバーシティの歴史と現状」を開催しました。
報告者と演題は下記のとおりです。
主催:社会的障害の経済理論(REASE)(基盤S:研究代表者:松井彰彦)
4月16日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて研究会「差別と偏見の解消に向けて」を開催しました。
テーマと報告者は下記のとおりです。
主催:社会的障害の経済理論(REASE)(基盤S:研究代表者:松井彰彦)
障害者の権利条約の実施過程(基盤C:研究代表者:長瀬修)
共催:障害平等研修フォーラム(代表理事:久野研二)
2月20日(土曜日)21日(日曜日)、東京大学本郷キャンパスにて公開講座「東アジアにおける障害者権利条約実施と市民社会」を開催しました。
【フォーラム】2016公開講座「東アジアにおける障害者権利条約実施と市民社会」報告:長瀬修
月刊「ノーマライゼーション障害者の福祉」2016年4月号 http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n417/index.html
公開講座について報じたゼロプロジェクトサイト
http://zeroproject.org/zero-project-in-japan-east-asia-seminar/
内容は下記のとおりです。
趣旨:
共生の東アジアの市民社会ネットワークに向けて、障害者権利条約の実施への東アジア各地の市民社会の関与をテーマとする公開講座を開催する。
障害者の人権を保障するために2006年に採択された障害者権利条約は、障害者権利委員会によって2011年4月に審査が開始された。東アジアに関する審査は2012年9月に中国、香港、マカオの審査によって開始されている。その後、2014年9月に韓国、2015年4月にモンゴルの審査が行われている。台湾に関しては、国連加盟国ではないため、2014年に立法院が2014年に同条約の施行法を成立させ、独自の「審査」を今後受ける予定である。日本は2014年1月に批准を行い、2016年前半には政府報告の提出が予定され、2020年前後には審査が行われる見込みである。
障害者が策定に大きな役割を果たした障害者権利条約は、その一般的義務(第4条)が条約実施そして、障害者に関係する問題に関して、障害者の積極的な関与を求めている。また、国内における実施及び監視に関する条文(第33条)は「市民社会(特に、障害者及び障害者を代表する団体)は、監視の過程に十分に関与し、かつ、参加する」ことを規定している。「私たちを抜きにして私たちのことを決めないで」(Nothing about us without us)を訴え、条約の策定に大きな役割を果たした障害者組織をはじめとする市民社会は、条約の実施にもリーダーとしての役割が期待されている。政治的、軍事的緊張に満ちた東アジアにおいてこそ、市民社会の連携による平和、開発、人権の促進は欠かせない。すべての人のすべての人権の実現に、障害者権利条約の実施を通じて障害者の人権を守ることで私たちは貢献したい。
この公開講座を通じて、①東アジア各地域での障害者権利条約実施の市民社会の経験の共有、②障害者組織をはじめとする東アジアの市民社会のネットワークの強化の二つを目指す。
1月23日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて公開講座「福島の高校生が日本を元気にする 2」を開催しました。
内容は下記のとおりです。
10月18日(日)、一般社団法人ふくしま学びのネットワークと共同主催で、 2015ふくしま高校生社会活動コンテストを実施しました。
6月27日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて研究会「真宗学と障害学」を開催しました。
テーマと報告者は下記のとおりです。
3月7日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて公開講座「障害者雇用法制の現状と課題—合理的配慮と差別禁止と割当雇用の交錯」を開催しました。
主催:社会的障害の経済理論・実証研究(REASE)(研究代表者:松井彰彦(東京大学))
内容は下記のとおりです。
今回の公開講座では,障害者雇用促進法の意義と課題を検討します。従来,障害者雇用促進法の下では,割当雇用制度が発展してきましたが,2013年の改正によって,同法は差別禁止義務と合理的配慮義務をも定めることになりました。この改正部分は,2016年4月1日に施行されます。今後,日本の障害者雇用法制をより実効的・効率的なものにするためにも,割当雇用と差別禁止と合理的配慮との関係を多角的に明らかにする必要があります。
その一環として,今回の公開講座は,行政、市民社会(当事者団体)、研究者がそれぞれの観点から報告を行い、その後の全体討論を通じて,障害者雇用法制の意義と課題を多角的に検討します。まず,厚生労働省の松永久氏に,障害者雇用促進法における改正のポイント(差別禁止義務と合理的配慮義務など)を解説していただきます。次に,DPI(障害者インターナショナル)日本会議の尾上浩二氏に,障害者差別解消法と障害者雇用促進法の比較検討をしていただきます。そしてREASEの長江亮が,計量経済学の観点から,障害者雇用法制との関係で企業行動を検討します。また,REASEの川島聡と松井彰彦が,法学と経済学の学際的アプローチの観点から,合理的配慮と割当雇用の関係を分析します。
11月29日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて公開講座「福島の高校生が、日本を元気にする—2014ふくしま高校生社会活動コンテスト優秀グループ活動発表」を開催しました。
手話通訳:株式会社comm・プラス
主催:社会的障害の経済理論・実証研究(REASE)(研究代表者:松井彰彦(東京大学))
ふくしま学びのネットワーク
内容は下記のとおりです。
一般社団法人ふくしま学びのネットワークと共同主催で、ボランティア・社会 貢献・復興・国際交流・まちおこし・製品開発など、福島県内の高校生の社会活動を対象としたコンテストを実施します。当日はどなたでも、無料でご見学いただけます(予約不要)。
日時:2014年9月28日(日)10時〜16時
場所:福島県文化センター 2階会議室
2014ふくしま高校生社会活動コンテスト
7月12日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて公開講座「児童虐待被害者支援策の新展開」を開催しました。
テーマと報告者は下記のとおりです。
一般社団法人ふくしま学びのネットワークと連携し、福島県内各地の高校へ東大生を派遣するメンタープログラムを実施しています。メンタープログラムにつ いては、下記のサイトをご覧ください。
http://ameblo.jp/fks-manabi/theme-10082312729.html
4月28日読売新聞大阪本社版夕刊 「阪神」経験の元教諭が福島移住、高校生支援へ
東大特任研究員として REASE に参加頂いている前川直哉さんの被災地支援活動が紹介されています。
3月8日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて公開講座「「障害学のリハビリテーション」とは何か」を開催しました。
手話通訳:株式会社comm・プラス
テーマと報告者は下記のとおりです。
12月13日東京新聞朝刊 3・11後を生きる「被災地支えた出張授業」
東日本大震災後に福島県相馬市で松井が取り組む、福島県立相馬高校を対象とした学習支援活動について、11月24日の東京大学駒場キャンパスでの講演とともに、紹介されています。
11月24日(日)、東京大学駒場キャンパス13号館1323教室にて、東日本大震災後に福島県相馬市で松井が取り組む、福島県立相馬高校を対象とした学習支援活動について講演しました。
11月12日(火曜日)、東京大学本郷キャンパスにて「障害平等研修デモンストレーション」を開催しました。
11月2日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて公開講座「障害者の権利条約の実施と中国の市民社会」を開催しました。
手話通訳:株式会社comm・プラス、文字通訳:パソコン文字通訳者会ubiquitous
テーマと報告者は下記のとおりです。
*参考資料
障害者の権利委員会・中国政府第1回報告への総括所見(翻訳)
http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/rights/rightafter/CRPD-C-CHN-CO-1_jp.html
*参考資料
教育と文化2013年10月『中国の市民社会』
PDF(964KB)
「基盤(C)障害者の権利条約実施の研究」(研究代表者 長瀬修:25380717)
「基盤(S)社会的障害の経済理論・実証研究」(研究代表者 松井彰彦 24223002)
9月28日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて REASE 公開講座「社会的障害の経済研究」を開催しました。
手話通訳:株式会社comm・プラス、文字通訳:パソコン文字通訳者会ubiquitous
テーマと報告者は下記のとおりです。
朝日新聞「プロメテウスの罠」で紹介された相馬高校との取り組みについて、アンケートの集計など進めています。近日サイト上でもお知らせします。
朝日新聞「プロメテウスの罠」生徒はどこだ:8 現実から離れ東大へで、震災を乗り越えようとしている相馬高校との取り組みが紹介されています。(ウェブ閲覧は会員登録が必要です)
『中央公論』2013年4月号時評2013「希少疾患に国境を越えた取り組みを」と題して1月26日の公開研究会「難病(希少性・難治性疾患)と障害―中国の市民社会の取組」に関してその意義と展望を述べています。
2月11日毎日新聞朝刊に秋に実施しました調査の一部が再度掲載されました。
これは、 特集として定期的に連載されます。
1月26日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて第2回定例研究会—公開研究会を開催しました。
テーマと報告者は下記のとおりです。
参考図書:リ・ヤンヤン著『中国の市民社会ー動き出す草の根NGO』(岩波新書)(NPO学会優秀賞おめでとうございます)
参考資料:障害者の権利委員会から中国への障害者の権利条約に関する勧告(総括所見)の前半部分翻訳 WORD(28.5KB))
朝日新聞 ルポ&インタビュー「先端医療と低成長 松井彰彦・東大教授に聞く」(ウェブ閲覧は会員登録が必要です)
「医療費に関する経済的および精神的負担に関する調査」の中間報告を先端医療社会コミュニケーションシステム社会連携研究部門ホームページに掲載しております。
11月24日毎日新聞朝刊に結果の一部が掲載されました。(紙面では3面に掲載されています)
また紙面一面では、患者さんの実態が紹介されています。
これは、 特集として定期的に連載されます。
12月3日の朝刊では先日うけたインタビューの内容が掲載されております。
松井が10月26日に福島県立新地高校を訪ね、「世界経済の200年」と題した双方向形式の講義を行いました。
27日には東京大学経済学研究科・経済学部の学生が同相馬高校にて学習支援を行いました。
10月13日(土曜日)、東京大学本郷キャンパスにて第1回「社会的障害の経済理論・実証研究」研究会を開催しました。
テーマと報告者は下記のとおりです。