REASE

遺伝学的情報と社会制度に関するWG（ワーキンググループ）

第一回研究会「難病医療における遺伝学的情報、患者主導型レジストリの現在」

本ワーキンググループでは、今日の遺伝学的情報と難病患者をめぐる社会制度の課題について、各分野の専門家を招きご報告を頂きます。
昨今、難病の治療研究や臨床において、疾患の患者の遺伝学的情報などは主要なリソースに変容しつつあります。これまでは日本では、社会が遺伝学的情報をどのように適切に取り扱い、医療研究を推進し、患者を保護するのかについては、個別の既存法やガイドラインを細かく改定する事で対応がなされてきました。しかし患者であることと遺伝学的情報の距離が益々近づいていく状況の中で、日本でも包括的な遺伝情報差別禁止法などの法制度の必要性が議論され始めています。
患者自身や疾患に関わる人々は、そして一般の社会は、遺伝学的情報と社会制度の関係性をどのように捉えればよいのでしょうか。患者は、臨床研究を通じて社会に参画するために実際にどんな取り組みを行っているのでしょうか。

第一回では、小児科学と臨床遺伝の専門医である沼部博直先生（お茶の水女子大学）に現在の難病の医療で遺伝学的情報が明らかにする事項について、そして西村由希子さん（特定非営利活動法人ASrid）に日本における患者主導型レジストリの現在について、それぞれご報告をして頂きます。

日時 2016年10月8日（土）午後1時〜4時（開場午後12時30分）
会場　東京大学本郷キャンパス　学術交流棟2階　小島コンファレンスルーム (PDF)

入場料：無料（要事前申込）

主催：東京大学REASE（科学研究費基盤研究(S)：社会的障害の経済理論・実証研究 研究代表者 松井彰彦）

情報保障：手話通訳・文字通訳・点字資料・読み上げ用テキストデータ

プログラム

13:00-13:05 開会の挨拶（調整中）

13:05-13:10 趣旨説明 渡部沙織（明治学院大学大学院社会学研究科）

13:10-14:10
「遺伝学的情報と難病の医療」
　沼部博直（お茶の水女子大学基幹研究院教授）

14:20-15:20
「日本における患者主導型情報プラットフォーム J-RARE」
　西村由希子（特定非営利活動法人ASrid 理事長）

15:20-16:00
質疑応答